ActivClean.pl - rok 2022 Julia Krajewska

: Odsłony: 70

Opowieść trzeba rozpocząć od początku...

Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...

------- Rok 2022 -------

20220503 193019 min

Julia ma 6 lat.. i niezmiernie miło mi to napisać że uczęszcza do zerówki i uczy się pilnie wraz z innymi dziećmi:) Uśmiech nie znika z jej twarzy, a ilość wypowiadanych słów.... o rety, jaką Julia jest gadułą:) Pogoda ducha:) Energia:) to chyba cechy które najlepiej oddają jej nastawienie:) Natomiast ogromnym problemem dla Julii są występy przed publicznością. Każde przedstawienie przedszkolne jest dla niej ogromnym kłopotem, który bardzo ciężko jej przełamać. Julia uczy się czytać i pisać, liczyć... wszystkiego co jest w programie zerówki – tak sobie myślę że to ogromne szczęście, biorąc pod uwagę to że urodziła się z wodogłowiem, i nadzieja dla tych rodziców, których taka historia również spotyka.

received 746251663593513

received 506459438260102 2

Julia zawsze trafiała na swojej drodze na wspaniałe nauczycielki a teraz Pani Klaudia i Pani Emilka z powodzeniem przełamują kolejne kłopoty, z którymi Julka nie może dać sobie rady:) Przychylność ludzi dobrej woli... Dziękuję za to, że dzięki cewnikowaniu w przedszkolu te dni wyglądają i dla mnie zupełnie inaczej niż kiedyś:) Dziękuję Pani Klaudio, Pani Emilko i Panie Franku:)

received 716947773464470

Początek roku 2023 rozpoczęliśmy od rekonwalescencji Julki po dwukrotnym złamaniu kości udowej i dwóch operacjach z tym wypadkiem związanych. I tak jak pisałem w ubiegłym roku, że noga z powodu skrócenia kości nie wyglądała najlepiej to na szczęście czas zrobił swoje.... z miesiąca na miesiąc noga wyglądała coraz lepiej i nabierała pełniejszych kształtów. Gdzieś jednak suma pechowych zdarzeń roku 2021 hamowały wszystkie nasze śmiałe intencje życiowe. W wielkim skrócie można byłoby powiedzieć że takie zdarzenia zmieniają podejście do życia... a człowiek niestety zaczyna się też bać... To bardzo nieprzyjemne uczucie, ale tak niestety jest.

W końcu noga zrosła się, uzyskała stabilność i mogliśmy Julkę ponownie pionizować. Bardzo czekaliśmy na ten moment.... z dwóch powodów. 1. Dla Julki życie z góry wygląda lepiej 2. pionizacja powoduje wzmocnienie kości kończyn dolnych, ich prawidłowy wzrost, ale także prawidłowe ułożenie jelit w brzuszku.

IMG 20220405 184257 min

Niestety... Jak zwykle wszystko musiało iść pod górkę.... ale o tym za chwilkę....

- Nogi -

Ponieważ było dwukrotne złamanie postanowiliśmy pojechać do Poradni Leczenia Osteoporozy w Łodzi. Wykonuje się tam badanie densytometryczne kości i na tej podstawie kieruje się dalszym leczeniem. Okazało się że Julki wynik nie jest zły, aczkolwiek odbiega daleko od wyniku kogoś kto porusza się na nogach prawidłowo. Julki kości, szczególnie nogi, są bardzo delikatne i trzeba bardzo uważać.... Więc my jako rodzice włączyliśmy tryb uważania.... Życie musi toczy się dalej. Wiele rozmów z Julką i nauczenie jej opieki nad własnymi nogami... Julki rodzeństwo które stale jest upominane by uważali na nogi Julki... Ten temat w naszym domu jest dość częsty.... W przedszkolu Julia porusza się tylko na Smyku... jest ona wtedy w miarę bezpieczna. Dodam tylko że każdy telefon z przedszkola stawia nas w najwyższej gotowości... Jakoś to życie Julki z jej delikatnymi nogami się jednak poukładało. I mimo że te nóżki jej nie słuchają to ona doskonale sobie radzi.... Czasem pyta dlaczego inne dzieci chodzą a ona nie.... zawsze mówimy jej prawdę.... że urodziła się z wadą kręgosłupa.... że rdzeń kręgowy jest uszkodzony.... że przez to nogi i brzuch nie chcą jej słuchać. Prawda się zawsze wybroni... I trochę przykro się robi jak Julka na prezent pod choinkę zażyczyła sobie kule dziecięce bo bardzo wierzyła w to że dzięki nim będzie mogła chodzić :(

IMG 20220521 114518 min

- Kręgosłup -

Bardzo cieszyliśmy się na możliwość pionizacji Julki.... Przecież świat z pozycji stojącej widać dalej, a i przez odpowiednie obciążenie wzmacniają się kości. Pionizacja powoduje też lepszą pracę jelit w każdym brzuszku.... no więc same dobre rzeczy:) No to zaczęliśmy pionizację jak tylko dostaliśmy zgodę profesora Jóźwiaka:) było super... Julka każdego dnia w polonizatorze spędzała trochę czasu.... I byliśmy pełni nadziei i wiary ze idziemy w końcu w dobrym kierunku....

Tylko że jak zwykle wszystko musiało się skomplikować....

Bardzo mi ciężko o tym pisać bo to jest jak zrobienie kroku do przodu a później 10 do tyłu:( Po jakimś czasie systematycznych pionizacji zaczęły się pojawiać problemy. Zaczął krzywić się kręgosłup, miednica..... ręce nam opadły, bo mieliśmy nadzieję, że wszystko pójdzie już w dobrym kierunku.... ale tu kolejne przeszkody, których jak się okazuje nie można w łatwy sposób skorygować. Zaczęły się przykurcze w kolanach.... Pojechaliśmy do Warszawy do profesora "od kręgosłupa" - diagnoza - Julka musi być w wieku minimum 10 lat aby cokolwiek z tym kręgosłupem próbować robić. Pojechaliśmy do Olsztyna - tam również otrzymaliśmy taką samą informację.... Wcześniej to był tak dobry czas i szczęśliwy dla nas rodziców... Julka w swoim polonizatorze mogła robić rzeczy które wcześniej stanowiły problem... Ogromna radość jak mogła robić ciasteczka stojąc normalnie w kuchni...:) Na noc zakładaliśmy jej specjalną ortezę kolanową która walczyła z pojawiającym się przykurczem... i szliśmy w dobrym kierunku...:) A niestety wszystko szlag trafił... Rozgoryczenie... to chyba najlepsze określenie na to co czuję w tej kwestii.

IMG 20220526 194248 min

- Głowa -

Julia miała ogromne szczęścia że zaraz po urodzeniu trafiła pod opiekę świetnego zespołu lekarzy. W trzech pierwszych dobach życia miała dwie operacje które teraz powodują że intelektualnie rozwija się podobnie jak rówieśnicy. Bardzo jesteśmy z tego powodu szczęśliwi. Niestety są też pewne odstępstwa... Dziecko zdrowe eksploruje świat na 100%, ma własne sprawne nóżki i może w prosty sposób poruszać się... Julki możliwości są dużo mniejsze... Przez to wartość poznawcza przestrzenna jest nieco mniejsza niż u rówieśników. Bo wiecie... Samo wyjście „na miasto” wymaga pewnych nietypowych przygotowań takich jak, wyliczenia czasu cewnikowania i zabrania zestawu, trzeba zabrać Smyka... Jak jest zimno na zewnątrz to jest problem z cewnikowaniem. Brakuje przewijaków w toaletach, czasem pozostaje tylna kanapa w samochodzie... tylko jak jest zimno.... a Julkę trzeba rozebrać ze spodni i rajstop... to sami rozumiecie, że to nic dobrego. Zakładamy jej czasem na spacer cewnik "na stałe" i to jest jakieś rozwiązanie. Do tego krawężniki, podjazdy, przejazdy... dziury w chodniku... na to się dopiero zwraca uwagę gdy poruszasz się na kółkach... Miejsca parkingowe dla osób niepełnosprawnych, na których jest więcej miejsca na wypakowanie się z samochodu są z reguły pozajmowane przez osoby sprawne... więc to kolejna cegiełka rozgoryczenia... i po prostu jadę dalej i szukam odpowiedniego miejsca. Mimo to w miarę możliwości staramy się docierać i tam gdzie Smyk za specjalnie nie chcę jechać:)

IMG 20221002 113842 min

Pod koniec roku nadszedł też czas na badanie kręgosłupa i głowy rezonansem magnetycznym. U osób z Julii schorzeniem w trakcie wzrostu ciała występuje zakotwiczenie rdzenia kręgowego. Jest to sytuacja kiedy ciało rośnie, a rdzeń który jest przyrośnięty w miejscu uszkodzenia kręgosłupa ściąga mózg w otwór wielki czaszki.... Dlatego co jakiś czas u dzieci z przepuklin oponowo-rdzeniową wykonuje się takie badanie. Ponieważ badanie jest wykonywane w znieczuleniu ogólnym i trochę trwa to jest zwykle podzielone na dwa etapy. Pierwszy etap - kręgosłup piersiowy, lędźwiowy, krzyżowy. Drugi etap - głowa oraz odcinek szyjny. Zaczęliśmy od głowy i szyi. Ponieważ jestem specjalistą życia szpitalnego to w umówionym terminie stawiliśmy się do szpitala:) Wiadomo pełne spakowania w jedną mała torbę bo na oddziale nie ma miejsca + karimata + śpiwór dla taty. Pierwszy termin przyjęcia z powodu przeziębienia przeszedł koło nosa ale w drugim terminie Julka była już w 100% zdrowa:) Przyjęcia na odział rano, cały dzień przed badaniem to zwykłe szpitalne życie.... drugi dzień to badanie rezonansem w znieczuleniu, dojście Julki do siebie i powrót do domu. Ponieważ to było w szpitalu w Bydgoszczy to pojechaliśmy samochodem i wróciliśmy następnego dania.. Miłłłłooooo:) niestety..... jak przeczytałem wynik rezonansu w domu to kolejna cegiełka frustracji i rozgoryczenia trafiła wprost w moje ręce. W skrócie można powiedzieć że wynik jest nie najlepszy... i że w przyszłości może być wiele kłopotów... trzymajcie kciuki żeby nie było.

received 1642532352848319

Julka jest cudowną mała dziewczynką. Jest drobniejsza niż rówieśnicy a wyróżnia ją przede wszystkim to że porusza się na wózeczku aktywnym (inwalidzkim). Jak jesteśmy gdzieś w nowym miejscu to dużo osób jest ciekawych Julki historii i zawsze staramy się jak najlepiej ją opowiedzieć z myślą o tym, że jeśli u kogoś w rodzinie będzie podobna sytuacja to żeby się nie załamywał bo na serio można normalnie żyć. Dzieci się zawsze interesują się czemu Julka jeździ na wózku i zawsze też jesteśmy im wstanie to bezproblemowo wytłumaczyć. Niektóre dzieciaki chcą też spróbować jak na takim wózku się jeździ – to też przy Julki pozwoleniu jesteśmy wstanie zorganizować :) lepiej tak niż robić jakąkolwiek tajemnicę.

Od września Julka idzie do szkoły.. do pierwszej klasy. Rodzice dzieci poruszających się na wózkach mówią że to zderzenie z rzeczywistością.... oby dla Julki było jak najłagodniejsze.... oby była jak najlepiej przez nas do tego przygotowana.

Przyszedł też czas na podziękowania.

Z całego serca dziękuję wszystkim osobo, dobrej woli którzy choć nie wymienieni z Imienia są zawsze przy Julii i Jej kibicują. Dziękuję tym którzy wspierają nas jako rodziców... którzy powodują że czujemy się jak każda inna rodzina. Dziękuję wszystkim za otwarcie wobec Julki i tego z czym musi się zmagać każdego dnia. Dziękuję też wszystkim za to, że nie parkują samochodów na miejscach dla osób niepełnosprawnych jeśli nie mają takiej potrzeby :p

IMG 6410 min