ActivClean.pl - rok 2018 Julia Krajewska

: Odsłony: 512

Opowieść trzeba rozpocząć od początku...

Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...

------- Rok 2018 -------

dziś jest 3 stycznia 2019 roku … i nasza córeczka Julia ma już dwa latka :)

20180716 145816 min

Dla Julii 2018 rok to czas bardzo wielu pozytywnych zmian, niezależności i ogromnej potrzeby mobilności… tylko jak to zrobić kiedy nóżki nie słuchają Julii?

W minionym roku chcieliśmy aby Julia załapała się na program leczenia komórkami macierzystymi, ale życie oczywiście kierowało ten rok zupełnie inaczej. Było też kilka poważnych problemów do rozwiązania.

Na początku kwietnia 2018 roku Julia zaczęła uczęszczać do żłobka:) Żłobek utworzono w budynku, w którym Julia ma rehabilitację, więc postanowiliśmy że bardzo dobrze Julii zrobi kontakt z rówieśnikami. Wiadomo że dzieci lubią dzieci:) Julka chodzi do grupy ze zdrowymi dziećmi i jeśli czasem ma jakieś tyły to jest bardzo zdeterminowana żeby je nadrobić:) Poza tym Julia ma dwie bardzo oddane pracy Panie przedszkolanki, które nad wszystkim czuwają i mają zawsze oko na Juleczkę:) Podczas pobytu w żłobku Julia ma też rehabilitację. Z Julią pracuję trzy Panie fizjoterapeutki. Rehabilitacja to nadal bardzo ciężka praca, ale są ogromne postępy, a w chwili obecnej Julia jest przygotowywana do pionizacji - o tym szerzej napiszę w dalszej części.

To bardzo trudne, jeśli dziecko chce bawić się z rówieśnikami, ale ma spore ograniczenia ruchowe. Był to problem, który pojawił się nagle wtedy, kiedy inne dzieci zaczęły chodzić a Julka niestety nie. Julia nie mogła nadążyć za swoimi koleżankami i kolegami, a zabawa w miejscach publicznych zupełnie nie była możliwa - bo jak to zrobić kiedy nie ma się jak poruszać. Noszenie dziecka na rękach też ma pewne ograniczenia, zwłaszcza takie że dziecko w takim wieku chce być choć trochę niezależne od rodzica. Musieliśmy ten problem rozwiązać bardzo szybko.

Już kiedyś dawno dawno temu ktoś wynalazł koło… no to czemu by z tego wynalazku nie skorzystać?:)

A może by tak zbudować wózek aktywny z tych kółek (wszyscy potocznie na to mówią wózek inwalidzki). Wózek aktywny na miarę takiego małego dziecka jak Julia, aby móc poruszać się swobodnie poza domem??? W domu Julka pełza po podłodze, dzięki temu ma bardzo silne ręce, niestety pełzanie poza domem jest niemożliwe, a dziecko w wieku około 1,5 roku życia ma ogromną potrzebę bycia niezależnym, samodzielnym i chce być mobilne:)

Zaczęliśmy szukać w internecie wózeczka aktywnego dla takiego małego dziecka… i w końcu trafiliśmy na dwóch producentów. Niestety ceny były porażające… więc postanowiliśmy z żoną zrobić taki wózeczek sami.

Najpierw zdobyliśmy wymiary konstrukcyjne wózka oryginalnego, później obmyśliliśmy z czego taki wózek wykonać, zamówiliśmy niezbędne części… No i jazda :)

20180411 170906 min

Wszystko wyszło bardzo dobrze, zrobiliśmy nawet poradnik który zamieściliśmy w internecie dla innych rodziców dzieci niepełnosprawnych, aby mogli taki wózeczek zrobić sami:) Sprawdza się on doskonale po dziś dzień. Zbieramy wiele pozytywnych opinii na temat jego konstrukcji od rehabilitantów, terapeutów i lekarzy:) Julia zasuwa na tym wózku w tej chwili bez ograniczeń:) Czasem jedynie trzeba przesmarować kółka:) Dzięki temu że zdecydowaliśmy się sami zbudować wózeczek, zaoszczędziliśmy pieniądze, bo wózek aktywny dla takiego dziecka to kwota około 10 tys. złotych… na części do wózka Julii wydaliśmy około 200 zł:) Zaoszczędzone pieniądze wydaliśmy później na ortezy AFO - o tym napiszę dalej:)

Wózek powstał w samą porę bo zbliżał się czas letni i mogliśmy wyjść przed blok na spacer, a Julia mogła SAMA decydować gdzie chce podążać:) Wózeczek w zasadzie jeździ z nami wszędzie i wtedy kiedy Julii jest potrzebny to po prostu jest pod ręką.

20180606 160108 min

Tak też było kiedy w drugiej połowie lipca trafiliśmy do Szpitala w Poznaniu celem ponownej operacyjnej korekcji stóp Julii. Stopy po leczeniu w 2017 roku były już całkiem piękne ale Pan Profesor który zajmuje się stopami Julii zadecydował że mają być jeszcze piękniejsze ;) a tak na serio stopy które mają być obciążone muszą być wyprostowane - gotowe do chodzenia:)

20180720 074940 min

Napiszę coś najpierw o atmosferze szpitalnej… Czas pobytu w szpitalu, choć ciężki dla rodzica, dla Julii był dobrym czasem, wesołym i szczęśliwym. A to przede wszystkim zasługa innych dzieci, które wtedy też przebywały w Szpitalu - zabawom nie było końca:) Od samego rana do późnego wieczora zabawa, zabawa i jeszcze raz zabawa:) Dodam jeszcze że oddział miał bardzo dobrze wyposażoną bawialnię:) A i ja wraz z innymi rodzicami, rozgrywaliśmy niejednokrotnie partię szachów, warcabów choć największym zainteresowaniem i tak cieszyła się gra w chińczyka, a rywalizacja dzieciaków była tu niezwykle zacięta, szczególnie jak ktoś komuś zbijał pionek:) Było jeszcze rysowanie, malowanie, puzzle, zabawki itp… wszystko co można sobie wyobrazić w dobrze wyposażonej bawialni:)

20180724 195110 min

20180718 183653 min

20180720 125141 min

Wspomniany wcześniej Julki wózek który nazywamy “BumBo” (od nazwy tego niebieskiego siedziska) spisał się wtedy fantastycznie, bo Julia kiedy chciała mogła poruszać się po całym oddziale bez kompleksów:) Jej uśmiech mówił wszystko.

20180721 161912 min

A w Szpitalu od strony technicznej było trochę jak na biwaku; jak ktoś lubi biwakować tak jak my, to będzie zawsze to miło wspominał:)

20180722 081157 min

Każdego dnia między zabawami odbywały się badania, ale w końcu nadszedł też dzień operacji. W tym dniu rodzice zawsze czują niepokój i strach… i brzuch z nerwów zawsze boli… ale nie można nic dać po sobie poznać. Julia przed operacją dostała odpowiednie leki i ze śmiesznie plączącym się językiem oraz oczywiście z uśmiechem na twarzy pojechała z pielęgniarkami na blok operacyjny. Dla rodziców wtedy każda minuta jest jak wieczność… Julia była na bloku operacyjnym 4 godziny i kiedy Ją zobaczyliśmy to była to ogromna ulga i radość ! Pomimo założonego w czole wenflonu, zagipsowanych nóg, ogólnego zmęczenia pooperacyjnego - nie było dla nas szczęśliwszego widoku niż córeczka:)

20180724 075914 min

Uff... była już z nami, operacja mimo wszystko przebiegła pomyślnie i w zasadzie wszystko co zamierzone było zrealizowane - zoperowane zostały obie stopy. Po kolejnych dwóch dniach wypuszczono nas w końcu do domu - po 10 dniach pobytu w szpitalu wreszcie wróciliśmy :) Nie muszę chyba opisywać jakie to uczucie - dom to dom!:) Jeździliśmy później co tydzień na zmiany opatrunków i gipsów do poradni ortopedycznej do Poznania, usunięto również druty które były założone podczas operacji.

20180724 092241 min

Przed ostatnią wizytą w poradni w Poznaniu odwiozłem żonę na oddział położniczy, a z Julią pojechaliśmy na ostatnią kontrolę.

Oddział położniczy…. yyyy aaaa bo żona yła wtedy w ciąży i zbliżał się już czas:)

Napiszę coś jeszcze o pobycie w szpitalu w Poznaniu. Bardzo dziękuję całemu personelowi za wszystko co dla nas zrobili. Salowym za dodatkowe porcje śniadania które oczywiście mogłem zjeść:) poranną kawę Inkę z mlekiem - wprost rewelacyjna!, za wysprzątane i czyste sale, pielęgniarkom za bardzo dobrą opiekę nad Julią i słowa otuchy oraz lekarzom którzy to wszystko zaplanowali i wykonali całą operacyjną i pooperacyjną robotę! Bardzo Wam wszystkim za to dziękujemy!

No i jak wracaliśmy z tego Poznania to… 3 września Julii i Lenie urodził się brat… Krzysio! Teraz Krzysztofów w domu jest dwóch ;) Krzysio jest zdrowym dzieckiem. Cała ciąża to był dla nas ogromny stres ale całe szczęście… uff... słowa tu są zbędne.

20180930 145425 min

Po około 1,5 miesiąca od operacji stóp Julia zaczęła intensywną rehabilitację. I w tej chwili stopy sprawują się bardzo dobrze. Lewa noga Julii jest w dużo lepszej kondycji niż prawa i bardzo bardzo nam zależy na tym, aby Julia kiedyś mogła stanąć sama na tej nodze… Uwierzcie że to niestety nie jest takie proste ani oczywiste:( Pojawiła się też konieczność wyposażenia w dodatkowy sprzęt rehabilitacyjny.

Ortezy AFO - to takie butki które są wielkości kozaczka. Umożliwiają utrzymanie stóp w fizjologicznym położeniu oraz zapewniają sztywność podczas pionizacji. Te ortezy robi się na wymiar. Najpierw zdejmowana jest miara, później wykonuje się gipsowy odlew stóp dziecka, a następnie na modelu tworzy się ortezy. Ten sprzęt jest bardzo drogi i niestety jednorazowy - to znaczy że kiedy dziecko z niego wyrośnie nie można go przekazać innemu dziecku, bo ortezy pasują tylko na nogi na które zostały zrobione. Tutaj pomogły nam pieniążki uzbierane z 1% podatku. Dodatkowo do ortez AFO zamówiliśmy (jeszcze nie ma gotowego) stabilizator HKAFO. To jest taka orteza na nogi i tułów dziecka która ma za zadanie pomagać w pionizacji - utrzymuje wymuszoną stabilną pozycję stojącą i, jeśli to się uda, orteza HKAFO porusza się w stawach biodrowych, więc kolejnym kkrokiem będzie próba chodzenia. Czekamy… i tu niczego nie można przewidzieć. I znowu kombinezon HKAFO posłuży Julii około roku czasu i niestety trzeba go wymienić. Kombinezony HKAFO to koszty od 5 tys. zł do ok. 20 tys zł. My wybraliśmy na początek wersję podstawową aby ocenić jak Julka będzie pracować. Zamkniemy się w kwocie około 10 tys zł. Ortezy AFO i HKAFO są tylko w niewielkiej części refundowane z NFZ, dużo większą część pokrywamy ze środków zgromadzonych z 1% podatku.

Nie obyło się też w międzyczasie bez sytuacji nagłych. Julia ma założoną zastawkę komorowo - otrzewnową. Początek drenu jest w komorze mózgu - odbiera nadmiar płynu mózgowo rdzeniowego i przez zastawkę oraz dalszą część drenu odprowadza go do otrzewnej, gdzie jest wchłaniany. Jest to jedyny sposób leczenia wodogłowia - w Julki przypadku okazał się bardzo skuteczny. Niestety czasem dren się zapycha - wtedy dzieją się dziwne rzeczy. Julia była jakby lekko ospała. Niestety w pewnym momencie doszło do objawów obrzęku mózgu i pewnej nocy trafiliśmy na oddział Chirurgii Dziecięcej Szpitala im. Jurasza gdzie Julia natychmiastowo była operowana - miała wymieniony dren komorowy. Operacja się udała - personel szpitalny bardzo sprawnie zadziałał - po tym jak karetka przewiozła nas na SOR od razu były niezbędne badania (m.in. tomografia komputerowa głowy) i od razu po badaniu Julia jechała na blok operacyjny. Wszystko się działo między godziną 0:30 a 3:30 w nocy. Julia obudziła się o poranku, była zmęczona. Bardzo martwiliśmy się czy nie będzie ubytków neurologicznych (wszystko może się zdarzyć) ale kiedy zauważyliśmy Jej uśmiech od razu wiedzieliśmy że będzie dobrze:) Julia uśmiecha się i jakby mówi “przestańcie się już tak martwić bo zaraz osiwiejecie !” :) (To zdjęcie poniżej przedstawia Julię dwa dni po operacji wymiany drenu w główce. Jedna stona głowy ogolona, ogromny opatrunek, ale zawsze uśmiech na twarzy:))

20181120 233744 min

Znowu chcę podziękować… Bardzo dziękuję całemu zespołowi medycznemu za sprawną i wzorową akcję ratunkową. Cały zespół znał Julię - bo to ludzie którzy ratowali Julię w dniu urodzin, a później jeszcze trzykrotnie operowali - Julia zawdzięcza Im życie:)

Julia cały czas jest objęta opieką 11 poradni specjalistycznych… ale najważniejszą poradnią jest rodzina - mama, tata, siostra i brat:)

20180907 210953 min

20180427 173013 min

Julia uwielbia gadać… buzia się Jej nie zamyka:) teraz jest na etapie pytania “co to?” i powtarzania słów:) mówi jeszcze po swojemu, ale dużo słów już mówi takich prawdziwych:) Jest to bardzo wesoły czas:) Bardzo wiele zmieniło się dla Julii na plus kiedy poszła do żłobka - nawet nie spodziewaliśmy się takiego dobrego efektu:) I nie nam to oceniać ale wszyscy zgodnie twierdzą, że Julia intelektualnie rozwija się na równi ze swoimi rówieśnikami… my tylko trzymamy za Nią kciuki:) Na rehabilitacji Julia też daje radę. I to Panie fizjoterapeutki stawiają z Julią milowe kroki!

My jako rodzice przywykliśmy do tego że tak się u nas żyje… że co trzy godziny trzeba Julię zacewnikować, że na spacer musimy zabrać BumBo, że Julia nie chodzi jak inne dzieci. Robimy wszystko i dążymy do tego żeby wszystko było gotowe na chwilę, w której może okaże się że Julia będzie mogła stanąć na nogach, ale musimy pamiętać że to bardzo długa droga i musimy być cierpliwi… i mimo wszystko nie możemy nastawiać się na to, że nagle wydarzy się cud i Julka zacznie chodzić. Bardzo byśmy tego pragnęli ale musimy być realistami, bo na marzeniach można odlecieć wysoko, ale bardzo mocno wtedy upada się na ziemię.

33116168 2108850802733442 3252623864777146368 n min

Jesteśmy szczęśliwi i choć czasem jest ciężko to dajemy radę:) Czasem marzy nam się kilka godzin wolnych od dzieci ale w naszym przypadku to graniczy z cudem. Ale już do tego przywykliśmy i tyle:)

Bardzo dziękujemy tym którzy w nas wierzą - nawet nie wiecie jakie to wsparcie:)

Bardzo dziękujemy tym którzy zdecydowali się przekazać 1% podatku na Julię. Wszystkie zebrane na Julię pieniądze są wydawane zawsze z przemyśleniem. Nie mamy wglądu w nazwiska darczyńców, widzimy tylko z jakich urzędów skarbowych dociera wsparcie dla Julii:)

Otrzymaliśmy pomoc z wielu miejsc w kraju! (pozwolimy sobie wymienić miejsca skąd dotarły wpłaty bo to naprawdę zaskakujące!)

Drugi Urząd Skarbowy w Toruniu, Pierwszy Urząd Skarbowy w Toruniu, Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Trzeci Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Urząd Skarbowy w Jeleniej Górze, Urząd Skarbowy w Zgorzelcu, Urząd Skarbowy w Augustowie, Urząd Skarbowy w Ełku, Urząd Skarbowy we Włocławku, Urząd Skarbowy Poznań-Grunwald, Urząd Skarbowy Poznań-Nowe Miasto, Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu, Urząd Skarbowy Poznań-Wilda, Urząd Skarbowy Poznań-Winogrady, Urząd Skarbowy w Płocku, Urząd Skarbowy w Kole, Urząd Skarbowy w Kościanie, Urząd Skarbowy w Turku, Urząd Skarbowy w Koninie, Urząd Skarbowy w Inowrocławiu, Urząd Skarbowy w Lipnie, Urząd Skarbowy w Nowym Dworze Mazowieckim, Urząd Skarbowy w Nakle nad Notecią, Urząd Skarbowy w Malborku, Urząd Skarbowy w Starogardzie Gdańskim, Urząd Skarbowy w Sopocie, Drugi Urząd Skarbowy w Gdyni, Urząd Skarbowy w Słupsku, Urząd Skarbowy w Ostrzeszowie, Urząd Skarbowy w Aleksandrowie Kujawskim, Urząd Skarbowy w Golubiu-Dobrzyniu, Urząd Skarbowy w Wąbrzeźnie, Urząd Skarbowy w Grudziądzu, Urząd Skarbowy w Chełmnie, Urząd Skarbowy w Żurominie, Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze, Urząd Skarbowy Kraków-Stare Miasto, Urząd Skarbowy w Olkuszu, Urząd Skarbowy w Sosnowcu, Pierwszy Urząd Skarbowy w Szczecinie, Urząd Skarbowy w Płońsku, Urząd Skarbowy Warszawa-Praga, Urząd Skarbowy w Mławie, Urząd Skarbowy w Nysie, Urząd Skarbowy w Przysusze, Urząd Skarbowy w Kutnie.

Chciałbym jeszcze napisać coś o Julii.. to mega pogodna dziewczynka, prawie zawsze uśmiechnięta. Bardzo interesuje Ją świat, ma rodzeństwo które kocha i chomika który jest Jej wyjątkowo wiernym towarzyszem:) Jeśli Julia czegoś nie może to małymi krokami uczymy Ją tego… na przykład jak zejść z łóżka… to przecież nie takie proste, kiedy nie czuje się nawet tego jak stópka dotyka podłogi. Julia dba o swoje nogi, czasem nawet ręką układa je w odpowiedni sposób kiedy, na przykład, podczas pełzania prawa noga się trochę podwinie. Kiedy trzeba wsiada na BumBo i bryka jak zawodowiec... serio!:) Julia rozumie też, że trzeba o ściśle określonych godzinach zrobić siusiu i czasem niestety trzeba przerwać nawet najlepsza zabawę, zawsze bardzo interesuje się jak to siku dziwnie wylatuje ;) Yyyy... No bo w końcu tak u nas robi się siusiu i tyle:)

Jestem pewien, że macie wszyscy gorące pozdrowienia od Julii:)

20180715 131753 min