------- Rok 2016 -------
Julia... Mała Wojowniczka:) ...
Nasza córeczka Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku.
Małe śliczne dzieciątko, które tak jak każde dziecko, jest dla swoich rodziców zawsze najpiękniejsze:) Każdy gest, spojrzenie cieszy duszę rodziców i napawa dumą i nadzieją:) Żyjemy możliwie najpogodniej jak się da:) Julia ma starszą siostrę Lenkę, która pilnuje Jej jak oczka w głowie, przytula, całuje i dba o Julkę najlepiej jak potrafi. Julia odwdzięcza się pierwszymi świadomymi uśmiechami, ale jak coś Jej nie pasuje to potrafi płaczem ustawić wszystkich (to chyba znają wszyscy rodzice):) Jest bardzo wesołym dzieckiem i pomimo obciążeń i tego co przeżyła zachowuje pogodę ducha... bo chyba wie, że tak wiele jeszcze jest przed Nią... a przed Nią jest przecież całe życie:) ...życie trochę inne niż wszyscy by chcieli... nietypowe... ale próbujemy dać radę:)
Julia urodziła się z szeregiem wad i powikłań. Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową w odcinku piersiowo-lędźwiowym, wodogłowiem, stopami końsko-szpotawym, pęcherzem neurogennym i nerką podkowiastą... o podejrzeniach kolejnych diagnoz wolę już nawet nie wspominać:( Każda diagnoza była dla nas rodziców ciosem ciężkim do uniesienia... ale Julia to dzielna wojowniczka i to chyba Ona pokazuje nam jak należy walczyć i żyć:)
W pierwszej dobie życia przeszła udaną operację zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej, w trzeciej dobie operację założenia zastawki komorowo-otrzewnowej (w główce). Te dwie poważne operacje pozwoliły na zatrzymanie negatywnych skutków rozszczepu kręgosłupa (przepukliny oponowo-rdzeniowej). To był krytyczny czas... oby nigdy nie powrócił.
Miesiąc po pierwszej operacji zastawka w główce przestała funkcjonować i była konieczna reoperacja... ale na szczęście udała się. Można by powiedzieć, że póki co wszystko działa dobrze i dzięki temu mózg może prawidłowo się rozwijać:) Julia w tej chwili zachowuje się na miarę swojego wieku:) Bardzo byśmy chcieli aby było tak cały czas...
Niestety porażeniem i niedowładem objęte są nóżki Julii... to smutny widok kiedy u małego dzieciątka jedna nóżka jest zupełnie wiotka, a druga nie pracuje prawidłowo... Działamy wraz z fizjoterapeutami aby trochę to zmienić... Ogromny nakład pracy, ból, łzy i płacz podczas ćwiczeń... ale są małe efekty... dające nadzieję na choćby częściową sprawność tych pięknych dziecięcych stópek.
Stopy końsko-szpotawe to stópki lekko zwrócone ku wewnętrznym stronom... jak sytuacja się ustabilizuje lekarz ortopeda weźmie Julkę w obroty i coś wspólnie na te stópki poradzimy:)
Napiszę coś jeszcze o rehabilitacji... nigdy nie mieliśmy z tym styczności... myśleliśmy, że to zwykłe ćwiczenia - wymachiwanie nogami i rękami, wyciągi, lasery, magnesy, prądy... Nie mogliśmy mylić się bardziej... Rehabilitacja to zespół wielu czynników... to praca wielu osób... to ćwiczenia w pocie czoła... i w końcu granica bólu małego pacjenta... Płacz dziecka podczas rehabilitacji... który powoduje płacz rodziców... i tylko czujne i sprawne postępowanie fizjoterapeuty pozwala na zmobilizowanie małej pacjentki i płaczących przy Niej rodziców do niepoddawania się...
Ćwiczymy też z Julką w domu... nie mamy szansy zrobić ćwiczeń na takim poziomie jak fizjoterapeuta, ale nasza Julia ćwiczy zawsze ile sił i tchu w piersiach...:)
A my rodzice mamy już we krwi to, że obok normalnych obowiązków związanych z dzieckiem musimy znaleźć czas na ćwiczenia, cewnikowania (pęcherz neurogenny - trzeba cewnikować co 3 godziny każdego dnia), liczne wizyty i kontrole u lekarzy... Można powiedzieć, że szpitalne życie mamy opanowane - tyle tego było... ale najlepiej jest wtedy kiedy jest się razem w domu:) Niestety... jeszcze przynajmniej dwie operacje przed Julią... musimy nabrać sił do tego czasu:) A rehabilitacja musi być utrzymana za wszelką cenę...
Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia, zabiegami, rehabilitacją, zaopatrzeniem ortopedycznym i przystosowaniem do życia w niepełnosprawności.
Zbieramy pieniążki dla Julii na kilka sposobów.
-----------------------------------------------------------------------
Aby przekazać 1% podatku:
W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Aby przekazać darowiznę:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.
-----------------------------------------------------------------------
I gdyby nie Jej pogoda ducha to by nam pewno siły już dawno zabrakło:) Poniższe zdjęcia przedstawiają kolejne etap leczenia stóp końsko-szpotawych gdzie nóżki zagipsowane są całe, rodzicom chce się płakać, a Julia ma na to wszysko receptę - pogodę ducha i uśmiech:))
-----------------------------------------------------------------------
Zobacz również:
-----------------------------------------------------------------------