Opowieść trzeba rozpocząć od początku...
Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...
------- Rok 2023 -------
To nie jest wcale takie proste aby opisać jeden rok z życia takiej energicznej gaduły jaką jest Julka:) ale jakoś spróbuję:) To będzie w miarę spokojna opowieść ale wypadnie w niej kilka zębów no i na plecach zacznie ciążyć szkolny plecak:) No bo wiecie.... Julia w ubiegłym roku skończyła 7 lat no i poszła do szkoły:)
Zacznę od najważniejszej informacji... rok 2023 w aspekcie zdrowotnym dla Julii był spokojny... natomiast w aspekcie życiowym był pełen przełomowych chwil, pełen energii, pozytywnych chwil, wyzwań a przede wszystkim poznania wielu nowych fantastycznych osób które bardzo wiele zmieniły na plus w Julii życiu.... ale także i naszym – życiu rodziców niepełnosprawnego dziecka.
Na początku roku trafiliśmy do Fundacji Aktywnej Rehabilitacji (w skrócie FAR) gdzie Julka mogła zacząć się spotykać z innymi dziećmi a także osobami dorosłymi poruszającymi się na wózkach. Przyczyn tego stanu jest wiele... każdy wózkowicz ma inną zapierającą dech w piersi historię. Julki trenerką została Pani Kasia (tu wielkie POZDRO przy okazji:) Zaczęło się spokojnie od szkolenia techniki jazdy.... i uwierzcie że tu z poziomu początkującego.... który wydawał się dla nas wszystkim Julka osiągnęła level MASTER:) i uwierzcie mi że skoro o tym piszę to jest coś co robi robotę.... będzie o tym film do którego link podam dalej:)
Ale technika jazdy to jest zaledwie wierzchołek góry lodowej....
Taka Pani trener przyjeżdza raz na jakiś czas do swojej podopiecznej …. w tym przypadku chodzi o Julkę i Panią Kasię... Pani Kasia przyjeżdza do nas swoim samochodem.... sama wyjmuje wózek, przesiada się, zapraszamy ją do domu. Całkowicie normalnie spędzamy czas ale Julka jest radosna bo ma kogoś kto rozumie Jej sytuację... Trenerka pokazuje Julii jak przesiadać się na krzesło, kanapę, na toaletę. Po czym Julka pyta jak Kasia jeździ samochodem??? Chodź pokażę Ci odpowiada pani Trenerka:) więc dziewczyny tak po prostu pakują się do auta i sobie jadą objechać okolicę:)
Dla Julii to ogromne wrażenie... że ktoś kto jeździ na wózku... jest niepełnosprawny... tak po prostu wsiada i prowadzi samochód:) Mało tego... w domu jeśli ma ochotę przesiada się na kanapę lub krzesło.... No i otworzyła się „puszka pandory”... Julia zaczęła chcieć być jeszcze bardziej niezależna.
Zaczęliśmy trenować to wszystko w domu we własnym zakresie.... i problem był tylko jeden... strach rodziców przed tym że Julka może niefortunnie upaść i zrobić sobie krzywdę....
Kolejne wizyty wnosiły kolejne kroki milowe.... jak choćby ta gdzie Julka pierwszy raz trenowała samocewnikowanie.... na Pani Kasia w tym celu przywiozła chyba z 1000 cewników:) nauka była od podstaw... odpowiednia pozycja, otwarcie cewnika i próba samocewnikowania.... tak wyglądały Julki pierwsze próby:)
I jakoś ten czas płynął, a nam rodzicom.... jakby zrobiło się raźniej.... lżej na duchu.... bo zaczęliśmy rozumieć że w dorosłym życiu Julia ma szanse mimo wszystko na samodzielność.
Czy nie marzymy o tym aby nasze dzieci były samodzielne? Samodzielne i szczęśliwe???
FAR organizuje różnego rodzaju obozy dla dzieci... są to obozy mające na celu przekazać dzieciakom jak najwięcej umiejętności... a rodzicom pokazanie tego że ich dziecko też to potrafi....
No i Julka dostała zaproszenie na taki właśnie obóz:)
Spawa niby prosta... ale czy w wieku 6 lat puścilibyście dziecko na kolonie na 9 dni? Bez rodzica???
Nawet dla nas było to hardcorowe... ale stara zasada mówi że czasem trzeba oddać fragment życia w ręce osób które się na danej rzeczy znają.
W lipcu zawiozłem Julię do Krakowa na obóz, dałem Jej całusa i wróciłem do domu.
Pamiętam jak czekaliśmy na pierwszy telefon.... po dwóch dniach zadzwoniła z pożyczonego telefonu i powiedziała „hejka rodzice. Nie mogę z Wami gadać bo mam zaraz zajęcia z Łysym, później z Elą i Pauliną idę na miasto i tak w ogóle muszę kończyć...”
A ja liczyłem na 30 min rozmowy z córką ;) Jaki „Łysy”??? Jakie zajęcia z Łysym??? Jakie „na miasto z Elą i Pauliną????
Ale to był ten moment, ta chwila kiedy Julka mogła popracować z ludźmi którzy naprawdę się na tym znają... Którzy wiedzą o co chodzi i wiedzą jak uczyć...
Efekt obozu był jak lot w kosmos....
Julia wróciła do domu.... przesiadała się sama na kanapę, na krzesło. Schodziła z wózka na podłogę i z podłogi wchodziła na wózek.... wyobraźcie sobie jak zmieniło się nasze życie.... kiedyś każda zmiana miejsca wymagała naszej uwagi i przełożenia Juli, teraz nagle robi to sama... kiedy po prostu chce....
ale to jeszcze nic....
Na ostatnie dwa dni obozu był zaproszony jeden z rodziców.... więc pojechałem. Duża doza niepewności... no ale dobra, w końcu nie ja pierwszy.
Bardzo liczyłem na rychłe spotkanie z Julką ale okazało się że to dopiero wieczorem. Że najpierw mam mieć zajęcia z trenerami Julki.
To była chwila która wywarła w moim życiu ogromne wrażenie... moment w którym zaparło mi dech w piersi.. w którym zrozumiałem jak marne są moje zmartwienia.... … … to ma nadal pozytywny wpływ na moje życie:).... Ale hm... to nie historia o mnie..... a o Julce:)
Wieczorem w końcu mogłem przytulić moją Julkę.... która okazała się jakoś tak bardziej dorosła.... mega samodzielna.... która mówi „tato zobacz ja sama potrafię wziąć prysznic a potem ubrać się...:)
Jest jeszcze jedna kwestia.... cewnikowania... na obozie była Pani pielęgniarka która cewnikowała Julkę a przy okazji uczyła Jej samocewnikowania.... w tych ostatnich dwóch dniach obozu i ja miałem naukę jak uczyć dziecko samocewnikowania... i powiem szczerze że pomimo mojego wykształceni medycznego nie miałem pojęcia aż do wtedy jak Julkę uczyć samocenikowania.
Pożganie z obozem było trudne bo łza się w oku kręciła.... bo kiedy poznajesz fantastycznych ludzi to ciężko się z nimi rozstać....
Po powrocie do domu kontynuowaliśmy o wszystko czego Julka się nauczyła. Trenowaliśmy również samocewnikowanie... początkowo Julia miała 10% skuteczności.... ale spokojnie to tylko życie i mogliśmy albo się poddać albo robić to czego byliśmy nauczeni... po dwóch miesiącach i w kwestii cewnikowania Julia miała również level MASTER:) Dlatego pewnego dnia okazało się że jest na świecie dziewczynka która w wieku 6 lat potrafi się sama cewnikować:) to serio jest bardzo rzadko spotykana umiejętność u 6 letniego dziecka:)
Brawo Julia! Brawo Kasia, Brawo Łysy, Brawo Ela, Brawo Paulina i Brawo Siostro!!!
I w tym momencie jest dobry czas oby obejrzeć krótki film... pokazuje ile pracy Julia musiała włożyć w tak z pozoru proste czynności... Julia to Mała Wojowniczka! Od zawsze!!!!
Kadro Obozowa... Jeszcze raz... Dziękuję:)
>>>Film - Julia 2023<<<
Z końcem wakacji przyszedł czas w którym musieliśmy zmierzyć się z nowym wyzwaniem... Julkę dogonił obowiązek szkolny i we wrześniu miała ruszyć do szkoły:).....
Dziecko jeżdżące na wózku.... urodzone z wodogłowiem.... ma iść do szkoły???
TO MUSI BYĆ SZKOŁĄ SPECJALNA Z OPIEKUNEM INDYWIDUALNYM, Z ZAPLECZEM DLA SOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ... Z PIELĘGNIARKĄ I NAUCZYCIELAMI PO SPECJALNYCH SZKOLENIACH..... Z WINDĄ... PODJAZDAMI DLA WÓZKA... ZE SPECJALNYM PODEJŚCIEM DLA DZIECKA JEŻDŻĄCEGO NA WÓZKU.... yyyyy i wtedy ...... Julia poszła do zwykłej szkoły wg rejonizacji:)
Tak.... do zwykłej szkoły podstawowej. Do zwykłej szkoły w której pracują niezwykli ludzie:)
Co ja mam tu pisać... Wszyscy byli przerażeni... i my rodzice, i pracownicy szkoły:) Dziś z Julki wychowawczynią wspominam ten czas z uśmiechem na twarzy ale wtedy nie było wiadomo co to będzie:) a dzięki dobremu nastawieniu i otwartemu myśleniu....wyszło bardzo, bardzo dobrze:)
Julka przede wszystkim ma bardzo fajne koleżanki i kolegów w klasie:) dzięki temu że Julka jest bardzo otwartym dzieckiem to zyskała w szkolnej świetlicy również koleżanki i kolegów z CAŁEJ szkoły:) idąc (jadąc) przez szkolny hol przybijanie piątek z innymi to codzienność:) Ja osobiście bardzo się tym wzruszam bo to coś niesamowitego:)
Julia miała zawsze szczęście do swoich wychowawców i tak jest również i tym razem:) Pani Żaneta wychowawczyni klasy 1a! Nauczyciel który ma oko na wszystkie dzieciaki w klasie, dba o ich prawidłowe nauczanie, a także wykonuje nieszablonową robotę w przypadku Julki.... Pomimo swoich obowiązków zawsze ma czas aby poświęcić go na zrozumienie potrzeb Julki oraz wdrożenie ich w życie codzienne:) Dostosowanie ławki dla potrzeb Julki... pstryk i gotowe. Organizacja ciągu komunikacyjnego w klasie tak aby Julka mogła się jak najswobodniej poruszać... pstryk i gotowe. Zajęcia dla dzieci tak aby każde dziecko mogło spróbować jazdy na wózku.... pstryk i gotowe. Wycieczki szkolne, spacery... pstryk nie ma problemu:) Pozytywne nastawienie, podejście do rozwiązywania problemów.... Dzięki temu wszystkiemu Julia uwielbia uczęszczać do szkoły. Życzyłbym wszystkim takiej współpracy z wychowawcą! I powiem jeszcze jedno.... w małej szkole na wsi pracuje z Julią sztab zaangażowanych ludzi... Bardzo Wam wszystkim za to dziękujemy:)
W szkole niebawem pojawi się winda, a w niedalekiej przyszłości liczę na porządną toaletę dla osób niepełnosprawnych tak aby Julia mogła nauczyć się również samocewnikowania w warunkach szkolnych:)
Tu na chwilkę się zatrzymam i wspomnę że jak Julka poszła do szkoły to okazało się że natychmiast potrzebuje większy wózek... to wydatek rzędu 14 tyś złotych. Dzięki zbiórkom 1,5% mogliśmy natychmiastowo wcielić plan w życie. A to tylko jeden z kilku zakupów które zrealizowaliśmy w roku 2023. Był konieczny jeszcze jeden wózek do domu zrobiony pod wymiar i również mogliśmy od razu składać zamówienie.
Zapytacie czemu aż dwa wózki? Niestety nie ma idealnych wózków dla dzieci.... Jeden idealnie nadaje się do szkoły i na wycieczki szkolne ale Julka nie może się z niego przesiadać. Drugi jest idealny do poruszania się swobodnego po domu ale słabiej sobie radzi w terenie. Dzięki Waszej pomocy mogliśmy tak po prostu zakupić Julii odpowiedni sprzęt „na każdą okazję”. Oba wózki oczywiście są RÓŻOWE:)
Dziś Julka ma ferie... mam chwilkę czasu żeby to wszystko napisać i pomyśleć o roku 2023... Jako rodzić w minionym roku poznałem niesamowitych ludzi, pełnych energii i zaangażowania. Stało się to wtedy kiedy byłem nieco przygnieciony faktem niepełnosprawności Julii. Nabrałem wiatru w żagle i uwierzyłem w... uwierzyłem w życie i mam nadzieję że ta droga mnie nie zwiedzie. Bardzo Wam za to dziękuję:)
Jeszcze kilka słów o Julii... Julia to czysta radość!!!! Julii ulubionym zajęciem jest rozmowa z innymi:) Nie ważne czy to dzieci młodzież czy dorośli... po prostu uwielbia tak spędzać wolny czas:) Szkolna nauka u Julii wymaga dużo większego nakładu pracy.... wszystkie czynności trwają trochę dłużej jak choćby wyciągnięcie przyborów z plecaka. Nauka pisania i czytania idzie Julii dobrze ale tu również musi poświęcić troszkę więcej czasu...
Julia objęta jest cały czas wielospecjalistyczną opieką lekarską i tak jak w ubiegłych latach pilnujemy każdej wizyty - jest tego sporo ale dla nas to zupełna normalka:)
Z Julią pracuje również zespół rehablitantów - dobra robota ludzie!
I tu wspomnę chwilę w której Julia się urodziła...
Szczerze mówiąc nie uwierzyłbym wtedy że Julia będzie uczyła się w szkole z rówieśnikami...
Dziękujemy Wam wszystkim którzy kibicujecie Julii!
Zobacz również:
-----------------------------------------------------------------------
Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1,5% z podatku na leczenie Julii.
Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.
Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.
Aby przekazać 1,5% podatku:
W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%" należy podać: 30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Aby przekazać darowiznę:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.
-----------------------------------------------------------------------