Opowieść trzeba rozpocząć od początku...
Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...
------- Rok 2017 -------
A wiecie że.... że Julia ma już roczek? :) Ponad roczek :)
Roczek szczęścia !:)
Ale to nie był łatwy czas... To był bardzo ciężki rok pełen walki, zmagań, nagłych zwrotów akcji... To był rok pełen trudnych wyborów dotyczących leczenia.... To był rok szukania i wdrażania rozwiązań... to był rok jazdy bez trzymanki... To był ciężki rok... jakby dać głębokiego nura i starać się pod wodą z zamkniętymi oczami znaleźć właściwą drogę...
Ale.... ale zdecydowanie można napisać o tym czasie tylko jedno... TO BYŁ ROK SZCZĘŚCIA! :)
Jeszcze raz dziękujemy Wam wszystkim którzy nam kibicowaliście... czasem nie rozumiejąc naszych wyborów i naszej nagłej zmiany podejścia do życia... ale kibicowaliście wsperając nas na całej linii... i można tu wymienić Was wszystkich... tak, tak Ciebie też:)
Jeszcze raz bardzo dziękujemy zepołom medycznym.... ludziom którzy zrobili tak wiele dla Julii wykonując bardzo trudne operacje... (tak, tak.. na tym zdjęciu to maleństwo po prawej stronie to nasza Julia...:))
Dziękujemy (tu nie sposób ująć to jednym słowem) Opatrzności, Losowi, Bogu za to że czuwał nad całą resztą...
Nadszedł czas opowiedzenia czegoś o Julii, o tym jak te wszystkie dobre życzenia wpłynęły na Jej życie:)
W chwili pisania tego artykułu Julia ma rok i dwa miesiące... uśmiech na Jej twarzy i wszystkie zachowania gwarantują jedno... że patrząc na Nią uśmiechasz się razem z Nią:) Ochhh jest megapogodnym dzieckiem bardzo interesującym się życiem:) Nie ma mowy o spaniu kiedy słyszy toczące się rozmowy... a kiedy grasz w grę planszową to Julia koniecznie musi zasiąść przy stole i dostać swoją talię kart, pionków i kostek do gry :) Nie mam mowy wtedy o spaniu nawet jeśli jest już bardzo późno dla takiego malucha:)
Rano przecież i tak trzeba wstać no bo przecież codzienna marszruta nie znosi próżności...:)
Zaczynamy od 6 rano kiedy trzeba zrobić siusiu... cewnikowanie... bo tak u nas robi się siusiu... dla nas to już norma i nic nadzwyczajnego... dla naszych przyjaciół już chyba też :) i to że czasem choć rozmowa wciągająca, czy najlepsza impreza urodzinowa... My zawsze o 6, 9, 12, 15, 18, 21, 24... zawsze o tych godzinach musimy się zatrzymać na siusianie:) Julia po cewnikowaniu o 6 zwykle idzie spać chyba, że mamy dodatkowe zajęcia z rehabilitacji lub wizyty w poradniach.
Po cewnikowaniu o godzinie 9 ruszamy w drogę... czas przebić się przez całe miasto aby dotrzeć do ośrodka rehabilitacji... Tam Pani Iza, Ola i Ola dbają o .... o wszystko.... dosłownie wszystko:) Rehabilitują ciało Julii i nasze umysły:) rozmów nie ma końca:) śmiesznych sytuacji się nie zliczy.... ale niestety to ciężka praca Julii... w pocie czoła... przez łzy i płacz... ale całe szczęście też przez zabawę i uśmiech:) Całe szczęście:) Najgorzej w kość dostaje na rehabilitacji u Pani Izy... czasem jest wrzask i dużo wylanych łez... ale nie sposób ocenić jak wiele jest wtedy dla Julii dane... czasem działa to z opóźnieniem ale nagle jest skok i Julia potrafi zrobić coś nowego:)
Druga Pani rehabilitantka to Pani Ola... tu masaż który uspokaja naszą Małą Wojowniczkę po zawziętej walce u Pani Izy... ukojenie nerwów... złagodzenie napięcia w nodze lewej tej "niegrzecznej" i pobudzenie prawej nogi... tej "biednej"... Tak nazywamy te małe piękne nóżki.... niestety obie nie działają jak powinny... Julia mając roczek nie chodzi..:( nie raczkuje :( bo nóżki po prostu nie chcą słuchać... rdzeń kręgowy na wysokości rozszczepu kręgosłupa jest na tyle uszkodzony, że nóżki Julii nie wykonują ruchów jak powinny...
Ale... ale nie tymi drzwiami to innymi włamujemy się do życia w ruchu. Julia sama znalazła na to sposób i potrafi się poruszać po podłodze. Ma bardzo silne ręce i odpycha się lub przyciąga rączkami pociągając za nimi całą siebie. Pamiętamy dokładnie dni, w których było tak że Julia ciągle była przenoszona z miejsca na miejsce... od jednej zabawki do drugiej... a tu pstryk jak za doknięciem magicznej różdżki i Julia pełza sama od jednej zabawki do drugiej:) Znalazła swój sposób.... :) To bardzo dobry znak, bo znaczy to że ma potrzebę mobilności... i kolejny etap być może też przyjdzie znienacka:) Jesteśmy dobrej myśli... Pani Neurolog również:)
A trzeba jeszcze wrócić do drugiej Pani Oli... choć Julia zna się z Nią od niedawna to bardzo polubiła wykonywać ćwiczenia zalecone przez Panią Olę:) Przez zabawę uczy się wykonywać obroty, pełznia, raczkowania, wspinanie się na klocki itp. To bardzo fajne zajęcia:)
No i dobiega godzina 12 gdzie znów trzeba zacewnikować i znowu przebijamy się przez całe miasto i wracamy do domu. Po rehabilitacji Julia chwilkę odpoczywa... ale nie śpi, po prostu bawi się swoimi zabawkami, rozmawia i robi dokładnie to co każde inne dziecko w jej wieku... z wyjątkiem chodzenia niestety:(
O 15 kolejne cewnikowanie no i teraz to czas na sen i odpoczynek:) Popołudniowa drzemka to czas odpoczynku i relaksu... co ja mam tam pisać sami wszyscy wiem jak to działa:)
18 to przymusowa pobudka ... bo znowu trzeba siku... siku po naszemu... i nie ma się zlituj czy Julia śpi czy nie... 18 wybiła więc trzeba i tyle.
Między 18 a 21 staramy się podczas zabawy zrobić powtórkę z rehabilitacji już sami w domu bo to dla Julii najlepszy czas na ćwiczenia:) więc robimy ile się da:)
Godzina 21.. kolejne siusiu... no ale nasza córa ani myśli o spaniu... Gada, śmieje się, bawi, plumka, foczy, psuje ulubioną szafkę, rzuca zabawkami, poznaje nowe rzeczy.... och ani myśli o spaniu...no czasem około 23.30 widać pierwsze ślady znużenia... dopiero!:)
24 znowu robimy siku no i wtedy czas spać.... do rana czyli u nas do 6:)
yyy... tak macie rację, że plan dnia reguluje zawsze siku o określonych godzinach;)
I tak od poniedziałku do piątku.... od 3 miesiąca życia... tak to się wszystko poukładało w codzienną marszrutę:)
W miedzy czasie oczywiście wizyty w niezliczonej ilości poradniach, konsultacje lekarskie i u fizjoterapeutów.... Zawsze staramy się tak zrobić, aby nie przepadały zajęcia z rehabilitacji... i jakoś jakoś się udaje:)
Najgorzej jak na konsultację trzeba jechać 300-400km... wtedy czasem nie dajemy rady zdążyć z wszystkim jednego dnia.
Julii postępy i sukcesy:)
- mam 6 zębów i powoli (baaaaardzo powoli) zaczynam jeść stałe pokarmy... jak jem sama to yyy... okruszki jedzenia są rozrzucone w promieniu chyba dwóch metrów! :) ale tak, tak... udaje mi się zawsze coś tam zjeść:) rodzice i tak posprzątają;)
- umiem bić brawo, robić pa-pa, przybijać piątkę, bawić się w "nie ma Julki", robić baran-buc, pokazywać gdzie oko-czoło-buźka, zrobić cacy a za chwilkę zamiast cacy wyrwać tacie lub mamie garść włosów (tyle z tego cacy czasami;)
- potrafię wypowiedzieć nieskończoną liczbę sylab, szczególnie chętnie ciąg "tatatatata" i szerokim łukiem omijać "mamamama" ;)
- jazda samochodem po poradniach.... och... lubię jeździć.. niekoniecznie do poradni... dlatego jak rodzice mają chwilkę wolnego to jedziemy autem tu i tam... robiąc oczywiście przerwy na moje sikanie:)
- zaliczyłam też lot samolotem i wiem że mogę, jest fajnie i w niczym to nie szkodzi:)
- motoryka – Ja siedzę!:) szczególnie chętnie w swoim krzesełku do karmienia, podnoszę tułów na rękach, niestety nogi nadal odmawiają współpracy ze mną :/
- ulubione czynności – pomaganie rodzicom w pisaniu smsów, grzebanie w jedzeniu które mam zjeść, zabawa w "muszę znaleźć pilota od telewizora mimo, że mam obok siebie milion fajnych zabawek i wcisnę nagle czerwony przycisk kiedy rodzice w skupieniu oglądają program tv" :)
- ulubione zabawki – karuzela, mysz, koń, święcący misio, kostka i korale, smok z kulkami, uwielbiam głaskanie psiaków, kibicowanie chomikowi jak lata w swoim kółku do biegania – chętnie bym go wzięła i uściskała;), przyglądanie się akwarium i przede wszystkim zamaczanie w nim rąk po same łokcie jak tylko ktoś podsadzi mnie do jego krawędzi:)
- uwielbiam z rodzicami jeździć na basen... tam normalnie pływam jak taka ryba z akwarium czy krokodyl albo motorówka:)
Uwielbiam wszystko to samo co moi rowieśnicy... tylko czasem mi ciężko podejść i muszę po swojemu tam podpełzać... ale zawsze osiągam swój cel; czasem ktoś z domowników mi troszkę musi pomóc:) no i troszkę inaczej robię to siku. Przywyknijcie ludziska to nic takiego! :)
A z medycznego punktu widzenia :
- w Julii króciutkim życiu było już 5 operacji.... zawsze są obawy... ale to zawsze konieczność...:(
- Julia jest po leczeniu korekcyjnym stóp końsko-szpotawych – mieliśmy przez 6 tygodni założony gips, potem zabieg tenotomii (przecięcie ścięgna Achillesa) i ponownie założony gips na kilka tygodni – aktualnie zakładamy już tylko na noc szynę Denis-Browna w celu utrzymania wyników leczenia;
- Julia jest po operacji przepukliny pachwinowej, pępkowa całe szczęście samoistnie zanikła;
- codziennie się rehabilitujemy... to obowiązkowe, priorytetowe i bardzo ważne;
- jesteśmy pod stałą opieką lekarza rehabilitacji, neurologa, urologa, nefrologa, chirurga dziecięcego, neurochirurga, ortopedy, a od czasu do czasu odwiedzamy też inne poradnie - razem jest ich chyba z 11:)
- niebawem zaczniemy przygotowania do włączenia nas do programu terapii komórkami macierzystymi – to plan na ten rok :)
Dużo się dzieje... oj dużo.... ale Julia nas mobilizuje. Pewnie że czasem mamy doła... ale jeden gest, jeden uśmiech i jesteśmy już gotowi do działania. Jeśli czyta ktoś to kto ma też niepełnosprawne dziecko to ratuje nas jeszcze to, że staramy się mieć otwartą głowę... na wszystko, a przede wszystkim mieć pomysł na działanie. To jest jakiś taki pęd w którym się odnajdujesz bo musisz zrobić to i tamto... jak brakuje już siły albo okazuje się na przykład, że noga na której Julia ma szansę chodzić zaraz się zwichnie w stawie biodrowym to podcina skrzydła... ale wtedy jest krok do tyłu... jeden, dwa dni doła i trzeba pomyśleć i zastanowić się co dalej... aby znów ruszyć do przodu ale troszkę inną drogą... nawet pod górę...
I czasem pod te górki wchodzimy:)
Nadszedł też czas podsumowań finansowych. W październiku dotarły do nas wpłaty z 1% podatku za które chcielibyśmy SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ. Pieniądze zabrane pozwalają nam myśleć poważniej na temat programu terapii komórkami macierzystymi... potrzebne jest dość dużo pieniędzy... dzięki zbiórce 1% mamy szansę uczestniczyć w programie.
Otrzymaliśmy pomoc z wielu miejsc w kraju! (pozwolimy sobie wymienić miejsca skąd dotarły wpłaty bo to naprawdę zaskakujące!) Drugi Urząd Skarbowy w Toruniu, Pierwszy Urząd Skarbowy w Toruniu, Urząd Skarbowy w Chełmnie, Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze, Urząd Skarbowy w Nowym Dworze Mazowieckim, Urząd Skarbowy w Nysie, Drugi Urząd Skarbowy w Gdyni, Urząd Skarbowy w Augustowie, Urząd Skarbowy Warszawa-Wawer, Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdyni, Urząd Skarbowy w Płońsku, Urząd Skarbowy Kraków-Śródmieście, Urząd Skarbowy w Wąbrzeźnie, Urząd Skarbowy w Żurominie, Urząd Skarbowy w Legionowie, Urząd Skarbowy w Lipnie, Urząd Skarbowy w Mławie, Urząd Skarbowy w Żninie, Trzeci Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Urząd Skarbowy w Jeleniej Górze, Urząd Skarbowy w Golubiu-Dobrzyniu, Urząd Skarbowy w Zgorzelcu, Urząd Skarbowy w Aleksandrowie Kujawskim, Urząd Skarbowy w Rypinie, Urząd Skarbowy w Nakle nad Notecią, Urząd Skarbowy w Inowrocławiu, Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Urząd Skarbowy w Brodnicy, Urząd Skarbowy w Starogardzie Gdańskim, Urząd Skarbowy w Płocku, Urząd Skarbowy w Nowym Sączu, Urząd Skarbowy we Włocławku
Bardzo Wam dziękujemy. Pieniądze zebrane dla Julii będą w odpowiednim momencie wykorzystane na cele lecznicze. Staramy się ile możemy, aby bieżące wydatki na rehabilitację były realizowane bez naruszenia zbieranych pieniędzy z 1%... dzięki temu jesteśmy w grze jeśli chodzi o program komórek macierzystych.
A co to w ogóle za program?
W wielkim skrócie można opisać to tak...
Metoda która jest stosowana od kilku lat... polega na tym, że w określone miejsca wszepia się komórki odpowiadające określonym narządom. W przypadku Julii będzie polegało to na wszczepieniu komórek rdzenia w miejscu gdzie Jej rdzeń jest uszkodzony lub podaniu ich do krwiobiegu (w zależności od metody).
Efektu nigdy nie można być pewnym... ale w wybranych przypadkach leczenia w podobnych stytuacjach uzyskano poprawę w funkcjonowaniu pęcherza... motoryce kończyn dolnych.... wiele by mówić ale nadzieje mamy ogromne... ale tylko dlatego że są takie możliwości.
-----------------------------------------------------------------------
Zobacz również:
-----------------------------------------------------------------------
Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1% z podatku na leczenie Julii.
Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.
Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.
Aby przekazać 1% podatku:
W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Aby przekazać darowiznę:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.
-----------------------------------------------------------------------
